Thương bé 7 tháng tuổi mắc hội chứng Apert hiếm gặp

Thứ năm - 14/09/2017 21:42
Dân trí Bé vừa chào đời, gia đình hoảng hốt với thân hình kì dị của bé. Bác sĩ kết luận bé bị hội chứng APEKT làm các ngón tay chân bị dính lại, đầu méo mó, tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ… Gia đình quá khó khăn, giờ muốn phẫu thuật cho con cũng không biết lấy tiền đâu ra.
Thương bé 7 tháng tuổi mắc hội chứng Apert hiếm gặp

Dân trí Bé vừa chào đời, gia đình hoảng hốt với thân hình kì dị của bé. Bác sĩ kết luận bé bị hội chứng APEKT làm các ngón tay chân bị dính lại, đầu méo mó, tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ… Gia đình quá khó khăn, giờ muốn phẫu thuật cho con cũng không biết lấy tiền đâu ra.

Đó là hoàn cảnh của chị Lê Thị Phượng (SN 1985, trú thôn Thanh Nhứt, xã Cẩm Thanh, TP Hội An, Quảng Nam), mẹ của cháu Ngô Lê Ly Na (sinh ngày 1 tháng 1/2017).

 
Đơn xin giúp đỡ của chị Phượng gởi Báo Dân trí

Đơn xin giúp đỡ của chị Phượng gởi Báo Dân trí

 

Nhìn con với giấc ngủ chập chờn, chị Phượng không khỏi xót xa với hình hài của con mình không được như người ta. Chị kể, khi mới sinh cháu ra, bác sĩ không cho chị nhìn vì sợ chị bị sốc nên cho cháu trong lồng kính một ngày mới cho mẹ ấp.

“Làm mẹ ai cũng muốn sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không có nỗi đau nào bằng khi hàng ngày phải nhìn con đau đớn vị bệnh tật. Những đêm con khó thở phải bồng con trên tay mà ruột đau như cắt. Nhiều lúc chỉ muốn nắm bàn tay con mình với những ngón tay rời rạc, không phải dính vào nhau là hạnh phúc lắm”, chị Phượng nói trong nước mắt.

Cháu Na thường xuyên nhập viện vì đau ốm, mỗi lần nằm viện kéo dài cả tháng
Cháu Na thường xuyên nhập viện vì đau ốm, mỗi lần nằm viện kéo dài cả tháng

 

Vì thấy hình hài con mình không giống con người ta nên chị Phượng tham vấn bác sĩ và lên mạng tìm hiểu thì được biết, bệnh của cháu có tên hội chứng APERT với các ngón tay chân bị dính chặt với nhau, khuôn mặt ở giữa bị trũng, đầu méo mó, tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ…

“Lúc mang bầu, đi siêu âm ba lần nhưng bác sĩ ở Hội An đều nói thai nhi phát triển bình thường. Đến khi sinh cháu ra nhìn cháu thế này, hai vợ chồng buồn lắm. Bao hy vọng với đứa con gái đầu lòng mạnh khỏe nhưng giờ chỉ là nỗi buồn”, chị Phượng nói trong hai hàng nước mắt.

Do bị hở hàm ếch nên cháu Na chỉ bú được sữa ngoài

Do bị hở hàm ếch nên cháu Na chỉ bú được sữa ngoài

 

Đến nay cháu được hơn 7 tháng tuổi nhưng thân hình èo uột, chân tay ốm yếu, không bú được sữa mẹ mà bú sữa ngoài hoàn toàn, giấc ngủ khó khăn với cái lầu cứ lắc liên tục. Chị Phượng nói, mỗi đêm cháu chỉ ngủ được hơn 1 tiếng rồi khóc, làm cho cả nhà ai cũng mệt mỏi theo.

 
Các ngón tay chân của cháu bị dính liền do hội chứng APEKT. Gia đình rất cần tiền để phẫu thuật cho cháu
Các ngón tay chân của cháu bị dính liền do hội chứng APEKT. Gia đình rất cần tiền để phẫu thuật cho cháu

 

Chị Phượng chia sẻ, từ khi sinh cháu ra, chị đã khóc rất nhiều vì hình hài của con mình nhưng biết làm sao được, con mình thì mình phải lo nhưng ngặt nỗi gia đình khó khăn quá. Chị thì làm kế toán ở một cơ sở may đo ở TP Hội An, chồng thì làm bảo vệ ở một cơ quan Nhà nước ở tận huyện Bắc Trà My.

Lương hàng tháng cho sinh hoạt gia đình đã khó, giờ đây còn thêm tiền sữa cho cháu lại càng khó khăn hơn. Từ khi sinh ra, cháu không thể bú mẹ vì bị hở hàm ếch, vài tháng sau sữa mẹ cũng bị tắt do bé không bú nên phải mua sữa ngoài. Mỗi tháng cũng tốn gần vài triệu tiền mua sữa, khó khăn lại chồng chất lên gia đình.

Đầu cháu cũng bị méo, khuôn mặt ở giữa bị trũng… Nhìn hình hài của con, chị Phượng khóc hết nước mắt
Đầu cháu cũng bị méo, khuôn mặt ở giữa bị trũng… Nhìn hình hài của con, chị Phượng khóc hết nước mắt

 

Chị nói nếu có điều kiện, gia đình sẽ đưa cháu ra Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) để phẫu thuật mở hộp sọ, vì theo chị tìm hiểu thì do hộp sọ của cháu đóng sớm nên trí nhớ của cháu sẽ không được bình thường như những đứa trẻ khác. Chi phí phẫu thuật hết 50 triệu đồng.

Ngoài ra, để phẫu thuật các ngón tay chân không còn dính lại, chi phí phẫu thuật mỗi ngón tay chân hết 20 triệu đồng; tổng cộng nếu phẫu thuật hết hai bàn tay và chân số tiền cũng lên hàng trăm triệu đồng. Tiền đâu bây giờ? Mỗi ngày nhìn con mà chị khóc hết nước mắt.

Chị Phượng chia sẻ hoàn cảnh của gia đình

Để có điều kiện lo cho con, chị chỉ biết viết đơn gởi xã xác nhận hoàn cảnh và đơn gởi báo Dân trí với mong muốn tìm kiếm sự giúp đỡ của bạn đọc hảo tâm. Chị nói: “Gia đình hết cách rồi, số tiền để phẫu thuật cho cháu quá lớn, gia đình đang rất khó khăn nên rất mong các nhà hảo tâm, mạnh thường quân giúp đỡ gia đình em”.

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Mã số 2642: Chị Lê Thị Phượng (thôn Thanh Nhứt, xã Cẩm Thanh, TP Hội An, Quảng Nam)

ĐT: 0935787524

2. Quỹ Nhân ái - Báo Khuyến học & Dân trí - Báo điện tử Dân trí.

Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội

Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490

Email: quynhanai@dantri.com.vn

Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:

* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 045 100 194 4487

Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam - Chi nhánh Thành Công - Hà Nội.

* Tài khoản USD tại VietComBank:

Account Name:Bao Khuyen hoc & Dan tri

Account Number: 045 137 195 6482

Swift Code: BFTVVNVX

Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)

* Tài khoản VNĐ tại VietinBank:

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 11 700 00 10 420

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm

* Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100356359

Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh - Hà Nội

* Tài khoản USD tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100357002

Swift Code: MSCBVNVX

Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK - MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam)

* Tài khoản VND tại Ngân hàng Agribank:

- Tên tài khoản: Báo Khuyến học và Dân trí

- Số tài khoản VND: 1400206027950.

- Tại Ngân hàng: Agribank CN Láng Hạ

* Tài khoản USD tại Ngân hàng Agribank:

- Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri

- Account Number: 1400206027966

- Swift Code: VBAAVNVX402

- Bank Name: Vietnam Bank for Agriculture and Rural Development, Lang Ha Branch

- Tài khoản VND tại Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam (BIDV)

Tên Tài khoản : Báo Khuyến học và Dân trí

Số Tài khoản : 26110002233886

Tại : Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam– Chi nhánh Tràng An

Địa chỉ : Số 11 phố Cửa Bắc, Quận Ba Đình, thành phố Hà Nội; ĐT: 0436869656.

- Tài khoản USD tại Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam (BIDV)

Account Name : Bao Khuyen hoc va Dan tri

Account Number : 26110370888868

Swift Code : BIDVVNVX261

Bank Name : Bank for Investment and Development of Vietnam JSC,Trang An Branch

Address : No 11 Cua Bac Str.,Ba Dinh Dist.,Hanoi, Vietnam; Tel: (84-4)3686 9656.

3. Văn phòng đại diện của báo:

VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122

VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0236. 3653 725

VP TPHCM: số 294 - 296 đường Trường Sa, phường 2, quận Phú Nhuận, TPHCM. Tel: 028. 3517 6331 (Trong giờ Hành chánh) hoặc số hotline 0974567567

VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269

 

Công Bính

Tổng số điểm của bài viết là: 0 trong 0 đánh giá

Click để đánh giá bài viết

  Ý kiến bạn đọc

Những tin mới hơn

Những tin cũ hơn

Bạn đã không sử dụng Site, Bấm vào đây để duy trì trạng thái đăng nhập. Thời gian chờ: 60 giây